Explorez la cartographie des entrepôts de données de santé en France

Qu’est-ce qu’un entrepôt de données de santé (EDS) ?

Les EDS sont des bases de données constituées pour une longue durée et destinées à être réutilisées principalement à des fins de pilotage (gestion, contrôle et administration de l’activité) et de recherches, d’études, d’évaluations dans le domaine de la santé. Ils peuvent être constitués tant par des acteurs publics (comme un établissement public de soin) que privés (comme un courtier de données ou une startup), sous réserve de respecter le cadre juridique applicable.

Pour en savoir plus sur les EDS, voir la publication « Traitements de données de santé : comment faire la distinction entre un entrepôt et une recherche et quelles conséquences ? » sur le site de la CNIL.  

Pourquoi le LINC publie-t-il cette cartographie ?

La CNIL a un rôle de régulateur des données personnelles en général, et en particulier des données de santé. Ainsi, elle accompagne, autorise (dans certaines hypothèses) et contrôle la mise en œuvre de ces entrepôts de données de santé.

Devant la multiplication de ces derniers et des organismes souhaitant en constituer, il est apparu particulièrement utile de créer un outil permettant à la fois de comprendre les dynamiques à l’œuvre et d’améliorer la transparence de l’usage des données de santé dans le cadre de la recherche.

Quelles données sont présentées dans cette cartographie ?

Cette cartographie permet également de « matérialiser » l’existence des entrepôts de données de santé et de rappeler aux personnes (concernées ou non) que leurs données sont utilisées dans le cadre de la recherche, du pilotage ou d’évaluation de l’activité. De manière symétrique, les porteurs de projets peuvent se servir de cet outil pour explorer les recherches en cours et trouver des projets qui peuvent être pertinents pour leurs propres recherches.

Cette cartographie donne accès à des fiches sur les établissements comprenant :

• le nom et une description de l’acteur gérant l’entrepôt ;
• le statut de l’acteur (public, privé ou privé à but non lucratif) ;
• sa localisation géographique ;
• le nom et une description de ou des entrepôts géré(s) par cet acteur ;
• la date de l’autorisation ou de déclaration de conformité de l’entrepôt (si applicable).

La cartographie permet également d’afficher les éventuels réseaux d’acteurs, dans les cas où ces derniers mutualisent leurs données ou répartissent leurs compétences techniques.

Les entrepôts de données de santé en chiffres

À la date de la publication de la cartographie et depuis 2017, 100 entrepôts ont été mis en œuvre (ou sont en cours de mise en œuvre) par 88 acteurs différents. Ces derniers peuvent gérer un ou plusieurs entrepôts, voire se mettre en groupement pour gérer un même entrepôt.

Sur les 88 acteurs, 40 sont du secteur public (comme des centres hospitaliers, des instituts de recherche, etc.), 26 sont du secteur privé à but non lucratif (associations, centres de lutte contre le cancer, etc.) et 22 du secteur privé (entreprises, cliniques, etc.).

 

 

Vous pouvez retrouver plus d’informations sur les EDS et la méthodologie de la cartographie directement sur le site dédié à l’outil.

Pour plus d’informations sur le fonctionnement de la cartographie, voir l’article dédié du LINC.